デュピクセント体験記①

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デュピクセント®とは ~生物学的製剤~

 今日はわたくしが半年前から使用している”デュピクセント”についてお話ししたいと思います。

ちょうど昨日が2週間に1度の自己注射の日だったんだけど、これまで感じてきた効果や持続性、あとは副反応なんかについて書いていきますわ◎

 

 実のところ4年くらい前からずっと使えるのを待っていたんだけど、国内で認証されてまだ5~6年弱の新薬で、当時は適用範囲が限られていましたの。加えてこのあと話す薬価の問題もあり、存在は知っていたけど手の届かないものでした。

だから使えることを知ったときは、期待と不安で胸がいっぱいでしたわ。デュピクセントを使用するに至った経緯はまたの機会に話すとして、ここではその後の体験談が中心になります。

これから使う予定の人や、いまの治療で十分な効果が得られない人はぜひ参考にしてもらえると嬉しいです。

ちなみに主な適用疾患はこのあたり。

  • アトピー性皮膚炎
  • 気管支喘息
  • 慢性副鼻腔炎
  • 慢性蕁麻疹

どれもアレルギーにかかわる疾患で、”好酸球”という免疫細胞が原因となっているの。

原因不明で根治治療が期待できないものがほとんどで、これまで効果のある治療法が確立されていなかったから、このような疾患を抱える人たちにとってデュピクセントは画期的な治療薬と言われてますの。

自己注射は痛い? 

 この記事を読んでる人のなかにはこれからデュピクセントを使う人もいると思うので、まずは気になるこちらから。

はっきり言って、痛みはあります。わたくしの場合この2つは初めて投与されたときからあって、主な副反応にも含まれるものだからあらかじめ知っておくと安心よ◎

  • 薬液を注入するときのピリピリした痛み
  • 注射部位反応(2~3日から1週間程度で治まる)

 まず1つ目だけど、デュピクセント1本あたりに300mgの薬液が入っていて、それを10秒くらいかけて注射します(わたくしはペンタイプを使用しているわ)。

 針は髪の毛より細いもので、ワクチンや採血のときのような”注射の痛み”はまったくないです。それよりも薬液が入っていく間のピリピリした痛みが印象的で、あまり経験したことがない感覚にはじめは驚きました。

もう1つは主な副反応として報告されている”注射部位反応”です

 針を刺した部位から半径約5~10cmにかけて赤く腫れて熱を持ち、使い始めから1か月くらいは毎回1~2週間程度続きました。わたくしは太ももとお腹に注射していたんだけど、締め付けの強い洋服やバッグを持つときに当たってしまうのと、夜寝るときの体勢にも気をつけてましたわ。痛みがあるうちはなるべく安静にね◎

 そしてちょうど次の注射を打つタイミングで治まってくるんだけど、青紫色にあざが残るときもありました。

 下の写真はデュピクセント使用から半年経った頃の注射部位反応です。(2024年5月6日更新)

右下腹に注射した翌日(24h経過後)。いまもうっすら赤みが出る。

 こうした症状のほか稀に重い副反応もあるため、処方できるお医者さまが少なく、大学病院や総合病院など設備が充実している医療機関がほとんどと聞いたわ。大学病院の通院の大変さはよく知っていたので、なるべく一般病院を探していました。

 そのなかで十分な臨床を積まれて開業されたお医者さまに運よく診てもらうことができ、いまもそこでお世話になっていますわ。

 また、はじめの2回は病院で指導(注射後は30分~1時間程度病院に待機)を受けてから自宅での自己注射が可能となるんだけど、そのときに下のキットを受け取りました。初めて自宅で注射するときは緊張したけど、手順は簡単だから心配要りませんわ◎

自己注射セット(右はamazonで購入したノンアルコール綿と止血用パッド)

ちなみに注射するのに適している部位は次の3つ。いずれも脂肪が多いところで、その方が痛みを感じにくいんだとか・・!

  • 二の腕(家族が注射する場合に限り。患者自身で注射するはNG)
  • お腹周り(おへそ周辺5cmを除く)
  • 太もも

もう一つ忘れてはならないのが、デュピクセントは温度管理が必要なんだけど、使用の45分以上前には冷蔵庫から取り出してしっかり常温に戻しておくこと。冷たいまま薬液を注入するととても痛いわ。

わたくしはいつもお腹周りに注射していて、お腹のお肉をつまんで刺すのがポイントよ♩

効果と主な副反応

 わたくしは気管支喘息と慢性副鼻腔炎でどちらも好酸球増多が原因なんだけど、初回投与から抜群の効果がありました。主治医もとても驚いてましたわ。

 効果の持続については、初回投与から3ヶ月目くらいまでは10日程度で効果が弱まるのを感じました。これは当時説明を受けていたことですが、継続するほど身体にちゃんと残ってくれる仕組みらしくって、4ヶ月目を過ぎたあたりから”そろそろ切れてきたかな?”という感じもなくなりました。

 またデュピクセントは免疫抑制剤に該当しますが、“よく効くけど内蔵への負担が少ない”と言われており、免疫低下による合併症のようなものはこれまで一度もありません

 そして気管支喘息による発熱や風邪症状も格段に減ったので、外出や出張も不安なくこなせるようになり生活の質は爆上がりしましたわ♩

主な副反応については上で軽く触れたけど、個人的には注射した翌日はなんだか全身だるい感じがあるわ。はじめのうちは疲れかしら?と思ってたんだけど、注射日は土曜日AMに設定していてなるべく家で過ごすようにしているの。

わたくしの場合平日の仕事疲れが出やすいのは土曜日で、日曜日はわりと元気に目覚めることが多いんだけどそれでもデュピクセントを打った翌日はなかなか起き上がれないのよね、、

こういうときは無理に動こうとせず、朝9時~10時くらいまでゆっくりベッドで過ごすようにしているわ◎

メリット・デメリット

 さて、ここまでデュピクセントの効果についてお話してきましたが、他に特筆すべき点は自己注射のため通院が3ヵ月に1度でよいことです。仕事や学業などのライフスタイルに合わせて注射日も調整できるので、これも大きなメリットと言えますわ。

 一方でご存知の方も多いですが、デュピクセントの最大のデメリットは“医療費が高額なこと”。適用範囲も限られているため希望すれば誰でも処方してもらえるものではないですが、“使いたいのに使えない”という人は多くいると思うわ。

~医療費について~

デュピクセントは3割負担でも3か月分で12~13万円の自己負担額となります。まとめて処方することにより各種医療費助成制度が利用できる仕組みになっており、患者の自己負担額を抑えることができるわ◎

わたくしは会社で加入する健康保険組合の”付加給付制度”を利用していて、ひと月あたり上限2万5千円で治療を受けることができています。上限額は加入する健康保険組合によって異なりますが、国が定めた3万円前後に設定されていることが多いらしいわ。

その他に”難病医療費助成制度”があり、基準を満たせば上限2万円で治療をうけることができるわ。ただ、難病と診断されてもすべての人が医療費助成を受けられるわけではなく、重症度合いにかかわらず国の定めた一定の基準を満たさないと申請すること自体できないの。

わたくし自身効果を実感していて、いまでは生活になくてはならないものになってしまったから将来的にデュピクセントの薬価が引き下げられることや医療費助成制度が拡充されることを願っているわ。

※医療費助成制度は実際に使っているわけではないため、詳細は以下から確認してみてね

指定難病患者への医療費助成制度のご案内 – 難病情報センター (nanbyou.or.jp)

まとめ

 以上、半年間デュピクセントを使用した体験談でした。大きな副反応もなく安全な薬だから、いま不安に感じている人がいれば安心して治療を受けてみてほしいと思うわ。

他に気になることや疑問点、聞いてみたいことなどあればお気軽にコメントしてもらえると嬉しいわ。

 では、今日はここまで。ごきげんよう♩

 

 

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